由强生公司发起、中国职工发展基金会和凤凰网公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目近日在北京正式启动。与会嘉宾直面银屑病患者求学就业之困,围绕疾病管理和社会支持等话题炒股配资平台注册,探讨如何通过各方合力,提升公众对疾病的正确认知,助力银屑病患者求学就业公平发展。由强生支持拍摄的公益微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。
公益项目正式启动
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,临床表现为鳞屑性红斑或斑块。我国银屑病患病率约为0.47%,有近700万患者深受困扰。除疾病本身带来的健康负担之外,银屑病患者往往因为红斑、鳞屑等皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视,带来极大心理负担。
对此,首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授指出:“银屑病具有青壮年高发的特点,约2/3的患者在40岁以前发病,正处于求学就业的人生关键阶段。近年来伴随生物制剂等创新药物的临床应用,患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除(PASI100或PASI90)已经成为可能,银屑病患者的生活质量有了显著改善。但银屑病目前仍是一种无法治愈的疾病,面临复发风险,需要医患双方的共同努力,进行长程管理和规范治疗。患者也应遵循医嘱积极配合,不应自行停药或减药,成为自己健康的第一责任人,才能真正回归正常的学习、工作。”
私募基金行业在快速发展同时,也伴随着各种乱象,包括公开或者变相公开募集资金、规避合格投资者要求、不履行登记备案义务、错综复杂的集团化运作、资金池运作、利益输送、自融自担等,甚至出现侵占、挪用基金财产、非法集资等严重侵害投资者利益的违法违规行为,行业风险逐步显现,近年来,以阜兴系、金诚系等为代表的典型风险事件对行业声誉和良性生态产生重大负面影响。
但在私募基金行业快速发展同时,也伴随着各种乱象,包括公开或者变相公开募集资金、规避合格投资者要求、不履行登记备案义务、错综复杂的集团化运作、资金池运作、利益输送、自融自担等,甚至出现侵占、挪用基金财产、非法集资等严重侵害投资者利益的违法违规行为,行业风险逐步显现。
首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授
数据显示,超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因,工作或学习受到严重的负面影响,陷入“此地无银”的困境。为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求,由强生支持拍摄的公益微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。
作为国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影,影片以细腻的镜头语言讲述了初次爆发银屑病的摄影师主角,因为疾病“被休假”后,在筹办职场肖像摄像展的过程中再次坚定职业自信,携手“银友”努力打破职场偏见的故事。
中国职工发展基金会理事长武建光
中国职工发展基金会理事长武建光则呼吁更多关注健康弱势群体就业公平。“我们欣喜地看到,以企业为代表的社会力量能够关注到银屑病患者,为他们的权益发声。也很荣幸能够以公益支持方的身份,参与到这个项目中,凝聚共识、贡献力量。我们愿与主办方一道,共同探索创新的公益模式,营造一个更加友好和包容的就业环境。”
强生创新制药中国区总裁Cherry Huang
作为此次公益项目的主办方,强生创新制药中国区总裁Cherry Huang表示,“多元、公平与包容是强生的企业文化。我们希望以此公益项目为起点,呼吁公众的理解与关爱,提升公众对于银屑病的正确认识,携手社会各界共商‘无银’愿景,支持银屑病患者从‘此地’开始,公平追求学业、职业发展。”
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